今日でミニ移植から一年を迎えることができました。
いろいろあるけど、こうして一周年を迎えられたことを心より皆様に感謝したいです。
今の自分があるのは、自分の頑張りなど１％もないのだなと本当に感じる今日この頃です。不思議とウソじゃなくそう感じます。
今の自分があるのは、周りの支えてくれる全てのもののおかげと胸を張って、いや
、張る必要はないけど、断言できる感覚です。
これからも一生懸命に素直に楽しく生きていきたいと思います。
～
1月10日DAY336
プログラフ1.0mg（0.5mg2錠：朝1錠、夜1錠）
プレドニン30mg（6錠：朝4錠、昼2錠）
ジフルカン1錠（朝1錠）
オゼックス3錠（毎食1錠）
イトリゾール4錠（朝・夜2錠ずつ）
バクタ2錠（月・木：朝1錠、昼1錠）
ガスター夜1錠
ウルソ6錠（毎食2錠）
グリチロン6錠（毎食2錠）
六君子湯3袋（毎食1袋）
フルタイド100ディスカス2回（朝1回、夜1回）
右肩甲骨らへんに違和感。
今年も何かとよろしくお願いいたします。
今年の目標は、素直に自分の感情を口に出すこと。これにしましょう。
採血・レントゲン
内科診察
呼吸器科診察
●採血結果
白血球：10300（高）
赤血球：366（低）
ヘモグロビン：13.2
血小板：9.3(低）
ＭＣＶ:105.7（高）
網状赤血球:12
アルブミン：3.4(低）（11時）
ＧＯＴ：17
ＧＰＴ：44（高）
ＡＬＰ:425（高）
ＬＤＨ：241（高）
γーＧＴＰ：220（高）
血糖：116（高）
ＣＲＰ：2.85（高）
タクロリムス：no data
IgG：743（低）
IgA：76（低）
IgM：47
C3:189（高）
C4:34
CH50:62（高）
重いものではなかったので、プラスに考えたら、軽症で良かったと思う。
●採血に関しては、炎症反応が高くなっていました。
これは
①縦隔気腫から来る炎症
②昨年の菌感染がしぶっていること。（白血球数が高く、顆粒球が多いこより）でも、そのときは敗血症になっていたけど、今はなっていないとのこと。
③今回の気胸
④GVHDによる炎症（免疫が高くなっていることより）も否めない
⑤病気から来る炎症
⑥恋熱･･･ん？
とのことでした。
というのも、これまで落ち着いていた口内炎がここ何日かまた出始めていたので、GVHDかな？って感じはしてたんで、これまた納得。
まーいろいろあって訳ワカメです。
●縦隔気腫に関しては、穴の開いたところから漏れていた空気は少しずつではあるけど、吸収されて少なくなってきていて、非常にスローなペースだけど回復傾向にあるとのこと。
でも、抑制剤（逆にGVHDが原因）、ステロイドのせいなのか、非常に治りが遅いとのこと。よって、さきほどの気胸に関しても治りは遅いことが予想されるとのこと。
ほかは特に問題なく、
●薬に関しては、
PETの結果以来30mgに戻していたプレドニンを5mg減量することになりました。
また、手の震えが若干あり、おじいちゃんなってしまったことを伝えたら、バクタの副作用かもしれないということだったのだけど、もう少し我慢してくれ！っと懇願されたので
一発了承。
抗生剤は、オゼックスの効き目が微妙な感じなので、これを中止して、セフゾンに変更。
そして、移植以来飲んでいたジフルカンが中止となりました。
ということで、今飲んでいる薬は、
①抗生剤
セフゾン（1日3錠）
イトリゾール（1日4錠）
バクタ（月・木：1日2錠）
②胃弱
ガスター（夜1錠）（抗生剤による胃への負担へのアプローチ）
六君子湯（1日3袋）（GVHDなどの根本的な胃弱へのアプローチ）
③免疫抑制剤
プログラフ（1日1mg朝9時0.5mg夜9時0.5mg）
④ステロイド
プレドニン（1日25mg：朝20mg4錠・昼5mg1錠）
フルタイド100（吸入）（朝1回夜1回）
⑤肝臓機能
ウルソ（1日6錠毎食2錠）
グリチロン（上に同じ）
んで、数値とか画像ではこんな感じでカオスな感じですが、
自分的にそれほど生活的に支障があるわけではないし、至って元気です。
～
1月14日
DAY340
プログラフ1.0mg（0.5mg2錠：朝1錠、夜1錠）
プレドニン25mg（5錠：朝4錠、昼1錠）
セフゾン3錠（毎食1錠）
イトリゾール4錠（朝・夜2錠ずつ）
バクタ2錠（月・木：朝1錠、昼1錠）
ガスター夜1錠
ウルソ6錠（毎食2錠）
グリチロン6錠（毎食2錠）
六君子湯3袋（毎食1袋）
フルタイド100ディスカス2回（朝1回、夜1回）
鼻水、咳若干。
DAY341
胸部レントゲン
よかった。ありがたい。酸素も９７％以上はあった。
薬の変化はなし。
DAY342
～
1月24日
DAY350
プログラフ1.0mg（0.5mg2錠：朝1錠、夜1錠）
プレドニン25mg（5錠：朝4錠、昼1錠）
セフゾン3錠（毎食1錠）
イトリゾール4錠（朝・夜2錠ずつ）
バクタ2錠（月・木：朝1錠、昼1錠）
ガスター夜1錠
ウルソ6錠（毎食2錠）
グリチロン6錠（毎食2錠）
六君子湯3袋（毎食1袋）
フルタイド100ディスカス2回（朝1回、夜1回）
・同じ姿勢のままパソコンをいじったり、しばらく立ち歩いてたら、腰が痛くなってきて、やばい。しばらく安静にしていよう。腰に負担がかかっているのかもしれない。
・右胸の違和感と言うか鈍痛のようなものは日に日に良くなっているような気がするのだが。
・やや手足がムクミ気味。
・体重は平行線やや右肩上がり？。
・鼻水少々。
・口内炎少々
DAY351
レントゲン、採血
内科診察
呼吸器科診察
●採血結果
白血球：8800
赤血球：348（低）
ヘモグロビン：12,4（低）
血小板：9.5(低）
ＭＣＶ:105.5（高）
網状赤血球:12
アルブミン：3.5(低）（11時）
ＧＯＴ：17
ＧＰＴ：32
ＡＬＰ:326
ＬＤＨ：255（高）
γーＧＴＰ：113（高）
血糖：136（高）
ＣＲＰ：1.54（高）
タクロリムス：no data
IgG：715（低）
IgA：68（低）
IgM：37（低）
C3：160（高）
C4：31
CH50：61（高）
採血の結果から、炎症も白血球数も落ち着いて減少してきているので、いい傾向とのこと。
他に特に問題となるものもなく、GVHDも落ち着いているので、このまま経過をみていこうということに。
プレドニンは25mgから20mg（4錠）へ減量。
ありがとうございました。
●呼吸器科診察
レントゲンから、気胸はほぼ完治とのお言葉を。
また、長らくしぶっていた縦隔気腫に関しても、漏れていた空気はきちんと吸収されていて、こちらもほぼ完治ということ。
よって、次回の診察は1ヶ月後に。
酸素をはかってもらったら、９８％あったし、息苦しさもなく、とてもいい状態なのではないでしょうか。
本当にありがとうございました。
●2008年1月11日か15日のどっちかの写真
●昨日（2008年1月25日、約１、2週間後）
で、今回の右のものと比較すると、2,3本目にはそれらしきものはなく、2本目の所が濃くなっているところがあるけど、それに関してはよくわかりましぇん。
でも、ほぼ治ってるそうなので、きちんと膨らんでるのでしょう。
余談として･･･
②黄色で囲んでいる所が大体の放射線の照射野で、白い淡い陰になっているのは、放射線炎を起こしている所らしいです。PETでもきちんと光ってます。
③青で囲んでいる所は、縦隔気腫で空気が漏れていた所です。このレントゲンではわかりませんが、空気の漏れていた所が筒状の空洞のようになり、中が透明になっていました。
～
2月7日
DAY364
プログラフ1.0mg（0.5mg2錠：朝1錠、夜1錠）
プレドニン20mg（4錠：朝3錠、昼1錠）
セフゾン3錠（毎食1錠）
イトリゾール4錠（朝・夜2錠ずつ）
バクタ2錠（月・木：朝1錠、昼1錠）
ガスター夜1錠
ウルソ6錠（毎食2錠）
グリチロン6錠（毎食2錠）
六君子湯3袋（毎食1袋）
フルタイド100ディスカス2回（朝1回、夜1回）
DAY365
移植1周年
緊急胸部･腹部レントゲン、採血
内科診察
緊急呼吸器科受診
●採血結果
白血球：9000
赤血球：354（低）
ヘモグロビン：12.4（低）
血小板：7.9(低）
ＭＣＶ:105.6（高）
網状赤血球:14
アルブミン：3.5(低）（11時）
ＧＯＴ：14
ＧＰＴ：39
ＡＬＰ:294
ＬＤＨ：245（高）
γーＧＴＰ：105（高）
血糖：117（高）
ＣＲＰ：2.72（高）
タクロリムス：no data
IgG：720（低）
IgA：61（低）
IgM：34（低）
C3：159（高）
C4：34
CH50：62（高）
ということで、頻回で通院することに。
しょぼん。
気胸再発により、プレドニンの量が増量され、20mg⇒30mgに舞い戻ってしまいました。その見返りとしてではないにしても、プログラフの量が1mgから0.8mgになぜか減量となりました。
DAY366
プログラフ0.8mg（朝夜0.4mgずつ）
プレドニン30mg（6錠：朝4錠、昼2錠）
セフゾン3錠（毎食1錠）
イトリゾール4錠（朝・夜2錠ずつ）
バクタ2錠（月・木：朝1錠、昼1錠）
ガスター夜1錠
ウルソ6錠（毎食2錠）
グリチロン6錠（毎食2錠）
六君子湯3袋（毎食1袋）
フルタイド200ディスカス2回（朝1回、夜1回）
DAY369
呼吸器科受診
DAY379
レントゲン、採血
内科診察
呼吸器科診察
●採血結果
白血球：9100(高）
赤血球：360（低）
ヘモグロビン：12.4（低）
血小板：8.2(低）
ＭＣＶ:103.3（高）
網状赤血球:13
アルブミン：3.4(低）（11時）
ＧＯＴ：21
ＧＰＴ：67
ＡＬＰ：326
ＬＤＨ：257（高）
γーＧＴＰ：110（高）
血糖：173（高）
ＣＲＰ：2.14（高）
タクロリムス：no data
IgG：717（低）
IgA：59（低）
IgM：33（低）
C3：160（高）
C4：34
CH50：65以上
●今日の最大のネックは、気胸の治癒経過がどのようになっているかが気になる木でした。
胸部レントゲンを前回（2月12日）とj比較してみると、前回よりだいぶ良くなっていました。これにはホッとステッとじゃんぷぷ～って感じで安堵しました。
もし、これ以上悪くなっていたら、それなりの手段をこうじなければならないというゴシップ騒動もささやかに流れていたので、まずは自分の身体の治癒力と支えてくれた周りの人に感謝です。ありがとう。
●縦隔気腫に関しては、ほぼ完治のお言葉を。
●内科に関しては、前回、血小板の減少が気になり、気胸の再発も含め、プレドニンの量を30mgに増やしていたのだけれども、今回は、血小板の量は減少から増加にきちんと転じてくれていたので、ある種の悩みは解決されました。
けれど、まだまだ安全圏まで増加している訳ではなく、今回はプレドニンを減量するのは見送られ、次回の採血でもう少し増加していれば、再び減量していこうということになりました。
血小板の減少については、ステロイド依存症になっている可能性もあるので、慎重に減量していきたい反面、長く続けるような薬ではないので、減らせるのであれば、早く減らしたいのが現状のようです。ただ、確実にGVHDの抑制、またステロイド感受性が秀でて良いことから慎重に慎重を重ねて様子をみていくようです。
そこで主治医の一言。
「目開けるの大変そうだもんな。
けっこう丸くなってかわいそうだし」
さりげなくヘコむ。
そのかわり、GVHDを抑制する二元的要素の１つ、プログラフの量を0.8mg⇒0.6mgに減量となりました。
GVHD抑制においてのステロイドが効果を存分に発揮してくれているようなので、今回のようにプログラフを減量していくことができる訳ですが、ただ前回BOOPを発症し、また気胸、縦隔気腫も歴任して肺に関しては、非常にもろくなっている状況に間違いない訳で、プログラフを減量していくことで、そことの兼ね合いが懸念されるところですが、しかし、今プログラフを少量減量したからといって、ステロイドも服用している現段階では、GVHD（BOOP）がすぐ重篤なものになるとは、考えにくく、少しずつ減らして慎重に様子を見ていくことが無難だろうということになりました。
どちらの薬にしても、免疫を強力にブロックし抑制するものなので、やめていいものならば、早くやめてしまいたいと言うのが実情のようです。そんなこんなで、グダグダな感じになっちゃっています。
でも、体調も上向きで、家族皆が元気で、それほど僕自身は不自由のない暮らしを出来ているので、とてもありがたい限りと感じています。
まずは、よい検診結果でありがたい1日でした。
DAY380
プログラフ0.6mg（朝夜0.3mgずつ）
プレドニン30mg（6錠：朝4錠、昼2錠）
セフゾン3錠（毎食1錠）
イトリゾール4錠（朝・夜2錠ずつ）
バクタ2錠（月・木：朝1錠、昼1錠）
ガスター夜1錠
ウルソ6錠（毎食2錠）
グリチロン6錠（毎食2錠）
六君子湯3袋（毎食1袋）
フルタイド200ディスカス2回（朝1回、夜1回）
ＤＡＹ392
プログラフ0.6mg（朝夜0.3mgずつ）
プレドニン30mg（6錠：朝4錠、昼2錠）
セフゾン3錠（毎食1錠）
イトリゾール4錠（朝・夜2錠ずつ）
バクタ2錠（月・木：朝1錠、昼1錠）
ガスター夜1錠
ウルソ6錠（毎食2錠）
グリチロン6錠（毎食2錠）
六君子湯3袋（毎食1袋）
フルタイド200ディスカス2回（朝1回、夜1回）
ＤＡＹ393
レントゲン、採血
内科診察
呼吸器科診察
●採血結果
白血球：8900（高）
赤血球：361（低）
ヘモグロビン：12.4（低）
血小板：8.2(低）
ＭＣＶ:101,7（高）
網状赤血球:14
アルブミン：3.3(低）（11時）
ＧＯＴ：18
ＧＰＴ：57（高）
ＡＬＰ:373（高）
ＬＤＨ：257（高）
γーＧＴＰ：153（高）
血糖：150（高）
ＣＲＰ：2.67（高）
タクロリムス：12.5
IgG：669（低）
IgA：53（低）
IgM：32
C3:162（高）
C4:33
CH50:64（高）
IL-2レセプターの値が高くなっているのが気になると言われました。
これはリンパ腫でもGVHDでも高値を示すことがあるそうです。
ただリンパ節が腫れたりなにか症状が出ているわけではないので
現段階ではなんとも言えないそうです。
素人個人の見解としては、肝臓の値も全体的に高めだし、
プログラフを減らしてきている最中なのでGVHDだべさってことにしてます。
今回採血で目立ったのはそのくらいです。
ステロイドは肺の気胸が完治するまで現状維持の30mg/dayで、
プログラフにおいては、0.6mg/day→0.5mg/dayに減量となりました。
●呼吸器科では、気胸のフォローアップです。
前回の2月22日と比較するとそれほど変わってないのだけど、
2月8日と比較するとかなりよくなってることから、
ほぼ完治に近い状態と言っていいでしょうとのことでした。
レントゲンを見てもまだ若干潰れているようなんだけど、
この潰れはこれ以上膨らむことはなく、この状態のまま固まってしまう可能性もあるとのことでした。
次回のレントゲンでも潰れ具合が変わらないようだったらそれで完治にするということでした。
ということは、肺に後遺症が残ると言うことだろうか？
その辺を詳しく聞いてくるの忘れちゃった。
そんな感じで、あんまりしっくり来ない結果だけど、
少なくとも悪くはなってないようだったので安心しました。
自覚症状としても確実に回復してるのを感じるので大丈夫！
ＤＡＹ394
～
3月20日
ＤＡＹ406
プログラフ0.5mg（朝夜0.25mgずつ）
プレドニン30mg（6錠：朝4錠、昼2錠）
セフゾン3錠（毎食1錠）
イトリゾール4錠（朝・夜2錠ずつ）
バクタ2錠（月・木：朝1錠、昼1錠）
ガスター夜1錠
ウルソ6錠（毎食2錠）
グリチロン6錠（毎食2錠）
六君子湯3袋（毎食1袋）
フルタイド100ディスカス2回（朝1回、夜1回）
ＤＡＹ407
レントゲン、採血
内科診察
呼吸器科診察
●採血結果
白血球：8300（高）
赤血球：349（低）
ヘモグロビン：11.7（低）
血小板：7.5(低）
ＭＣＶ:100.6（高）
網状赤血球:14
アルブミン：3.3(低）（11時）
ＧＯＴ：22
ＧＰＴ：65（高）
ＡＬＰ:371（高）
ＬＤＨ：321（高）
γーＧＴＰ：139（高）
血糖：192（高）
ＣＲＰ：1.94（高）
タクロリムス：11.2
IgG：647（低）
IgA：51（低）
IgM：30
C3:160（高）
C4:34
CH50:64（高）
□気になる木
・血小板低値
・血糖値が高い
□前回採血で調べてもらっていたEBウィルスの項目においては、8月の生検時に確認された時に比べ、低くなってきているので、心配することはないとのご回答。
◆結果的には･･･
血糖値が高いのは、プレドニンが原因と思われるため、そろそろ体への負担のことも考えて、プレドニンを減量させていかざるを得ないということになりました。
よって、
・30mg/day⇒25mg/dayに減量。
・抑制剤のプログラフは現状維持の0.5mg/day
全体的に良い結果で、自分の身体に本当に感謝。周りに感謝。
ありがとう。
●呼吸器科検診
前回(3月7日）と比較して、それほど画像上の変化はみられないとのこと。
ただ、今までパソコン上のデジタル画像で比較していたのだけど、それでは
ほとんどわからないくらいまでよくなって来ているので、
慎重を重ねて原物であるレントゲン画像で確認してみると、
肺は膨らんでほとんど胸膜？と癒着しているのだけど、まだ隙間があるところが若干みうけられるため、完全によくなっているわけではないとのこと。
生活面では、以前から言われているように、GVHDによるBOOPがあったり、抑制剤、ステロイドの影響などで、気胸が再発したりする恐れはこれからも十分にありえるので、
まだ安静が必要とのこと。
ただ、これらの経過をみても、時間はかかるにせよ、自然とよくなっていくだろうとのこと。
たとえ、いくらか潰れたままでそれ以上は元に戻らず癒着し、それを治ったということになったとしても、その後は健常人と変わらない生活ができるだろうとのことでした。
ということで、良い結果で安心しました。
それに酸素も９８％あったし、
桜の満開になる頃には、俺の肺も満開になってきれいなきれいな花を咲かせてくれていることでしょう。
でも、俺の肺に関しては散っちゃダメダ～メ。
そんなわけで、の～んびりやっていきまっひょい。
